? Uma família, moradora de Rolante, vem mobilizando esforços, nos últimos dias, para conseguir recursos necessários à importação de um medicamento que ajudaria no controle de uma doença que atinge Honorina Ferreira, 55 anos. Diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica (ELA), ela tem os movimentos seriamente comprometidos, e a esperança para conter o avanço dos sintomas é um medicamento importado do Japão e que outros pacientes relatam bons resultados. Mas, o custo elevado, cerca de R$ 15 mil a cada ciclo, é a dificuldade a ser superada, por isso a abertura de fontes de arrecadação de recursos, como uma vaquinha online e a conta corrente para doações.
Esposa de Osvaldo Dallastra, 72 anos, e mãe de Aline, 31, e Carlos Henrique, 25, Honorina tem a mesma doença que acometeu o físico Stephen Hawking, morto em março deste ano. Aline conta que a enfermidade é degenerativa do sistema nervoso e acarreta paralisia motora progressiva, considerada irreversível e limitante. “Na ELA, os neurônios se desgastam ou morrem e já não conseguem mais mandar mensagens aos músculos. Isso finalmente gera enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo. A doença piora lentamente. Quando os músculos do peito param de trabalhar, fica muito difícil respirar por conta própria. A fala também fica comprometida assim como a capacidade de engolir os alimentos”, comenta a filha.
Aline conta que sua mãe está com os movimentos das pernas e braços muito comprometidos, o que exigiu a adaptação de toda a casa. “Em um futuro próximo, teremos que instalar um pequeno elevador, pois vivemos no segundo pavimento de uma edificação comercial”, projeta a filha, lembrando, ainda, que será necessária uma cadeira de rodas elétrica para que Honorina consiga alguma liberdade. “Ela faz fisioterapia três vezes na semana para tentar presevar os músculos, além de injeções de vitaminas concentradas duas vezes na semana. Ela tem uma alimentação especial e hipercalórica, já que a doença provoca hiper metabolismo”, explica Aline.
? A filha conta que, atualmente, a mãe faz o tratamento com medicamento Riluzol, mais injeções de metilcobalamina, vitaminas, fisioterapia e alimentação especial. Embora esteja em andamento, este tratamento não regrediu a doença, fazendo com que o quadro piore. “Nossa esperança é o medicamento chamado Edaravone, que mostrou bons resultados em outros países, mas ainda não foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) no Brasil. Assim, queremos importar esse medicamento do Japão, mas cada ciclo custa em média R$ 15 mil”, detalhou. Aline diz que a família conversou com alguns pacientes que estão usando este novo medicamento e os resultados são bons, citando exemplos de recuperação da força, alguns movimentos e, o mais importante, estagnação da doença. Todos os pacientes tiveram que comprar com recursos próprios, uma vez que, por ser novo e não ter a regulamentação da agência do governo, é difícil de conseguir o remédio pelo SUS.
? Para ajudar, a família está arrecadando doações da comunidade. A conta corrente para depósito, em nome de Aline Dallastra, é no Banco do Brasil – Agência: 4507-1; Conta 5137-3. Ou quem quiser pode contribuir online, pelo site Vakinha (endereço clicando neste link).
O QUE É A ELA
A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também conhecida como doença do neurônio motor e doença de Lou Gehrig, é uma doença que causa a morte dos neurônios de controle dos músculos voluntários. ELA é caracterizada por rigidez muscular, espasmos musculares, e, gradualmente, piora da fraqueza, devido aos músculos diminuindo de tamanho. Isto resulta em dificuldade de fala, deglutição, e, eventualmente, da respiração. A causa não é conhecida em 90% a 95% dos casos. Cerca de 5-10% dos casos são herdados a partir dos pais da pessoa. Cerca de metade destes casos genéticos são devido a um de dos dois genes específicos. O diagnóstico é baseado nos sinais e sintomas com testes feitos para descartar outras causas possíveis. Não há cura conhecida para a esclerose lateral amiotrófica.
Fonte: Wikipedia