Há quatro anos vendo a angústia da filha, que sofre da doença de Lafora, um tipo de epilepsia mioclônica progressiva, com evolução grave, um casal de Parobé está promovendo diversas ações para custear as despesas com a jovem, que precisa tomar 45 comprimidos por dia, enquanto ela aguarda ser chamada para um tratamento inédito nos Estados Unidos da América (EUA).
Filha de Laci Lemos e Carlos Derli Freitas de Souza, Jenifer de Quadros Lemos tem 17 anos. Moradora do bairro Mariana, até os 13 anos de idade a Jenifer vivia uma vida normal de adolescente, quando começou a apresentar alguns sintomas de Mioclônias (movimentos súbitos involuntários de um músculo ou grupamentos musculares). Aos 14 anos, a adolescente passou a ter dificuldades na escola, esquecendo tudo que aprendia logo ao chegar em casa.
De acordo com a mãe de Jenifer, em novembro de 2018 a família se mudou para Anápolis/GO, onde ela piorou. No mês de fevereiro de 2019, as Mioclônias se tornaram mais fortes, ao ponto em que ela começou a cair no chão.
Em maio de 2019, a adolescente teve uma crise generalizada e então seus pais receberam o diagnóstico: Esclerose Mesial Temporal (crises convulsivas frequentes que afetam a função da memória). A família então decidiu voltar a Parobé, em junho de 2019, onde segue lutando pela melhora na qualidade de vida da jovem.
As despesas com a adolescente são muitas, somente com medicamentos específicos para combate à epilepsia o custo mensal chega a R$ 2 mil, já que Jenifer precisa tomar nove tipos de remédio diariamente, totalizando 45 comprimidos por dia.
Laci amassa os comprimidos, mistura com água e insere direto pela sonda de gastrotomia (tubo colocado na abertura no estômago), pois essa é a forma de alimentação da menina, desde julho do ano passado, quando o quadro de saúde de Jenifer piorou rapidamente. A jovem de Parobé também precisa usar fraldas e sua fala e movimentos são extremamente restritos.
Além do salário de R$ 1,3 mil do pai, que trabalha como agente funerário, para pagar as despesas a família também utiliza o valor do programa Bolsa Família (R$ 440) e aguarda, desde agosto de 2019, o pedido para receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC), regido pela Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS).
Um perito do INSS esteve na casa de Jenifer para reunir informações e elaborar um laudo. Porém, o prazo para a resposta sobre a aprovação acabou no dia 30 de janeiro e a família ainda não recebeu a resposta.
Para ajudar nas despesas da família, Jenifer também tem um irmão de 16 anos e duas irmãs gêmeas, que em breve completarão três anos, o casal de Parobé recebe doações e também promove ações, como galeto, pedágio solidário, troco solidário, entre outras.
“Eu cuido da Jenifer 24 horas por dia. Minha mãe me ajuda, quando pode, a cuidar da casa. E meu filho ajuda a cuidar das irmãs gêmeas, já que não teve creche no ano passado por causa da pandemia”, explica Laci.
A mãe de Jenifer relata que, atualmente, apenas 45 pessoas estão registradas no estudo clínico da Ionis Pharmaceuticals, com sede em Carlsbad, na Califórnia (EUA), especializada na descoberta e desenvolvimento de terapias direcionadas a doença de Lafora, uma das formas mais graves de epilepsia humana.
“No próximo dia 24 será realizada uma conversa online. Se a Jenifer for aprovada, a empresa pagará todas as despesas com passagens e hospedagem nos Estados Unidos”, planeja a mãe da jovem.
Neste sábado (13), a família de Jenifer realizará um novo pedágio solidário, em dois locais simultaneamente. Em Parobé, as doações serão recebidas na sinaleira da Farmácia São João, e em Taquara será no entroncamento entre a ERS-239 e a ERS-020.
Quem quiser contribuir com a causa da Jenifer Lemos também pode doar qualquer valor em dinheiro na conta poupança do banco Itaú, agência 7323, conta número 25882-7, em nome de Carlos Derli Freitas de Souza. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (51) 98551-7374.