A Síndrome de Dravet, doença genética rara, progressiva e incapacitante, também conhecida como epilepsia mioclónica grave da infância, representa um dos maiores riscos de morte súbita e inesperada em pacientes com epilepsia. Para ajudar no custeio do tratamento da filha Helena Gabrielly Duarte Fuhr, de três anos de idade, uma família de Três Coroas vem realizando uma série de ações, como o pedágio solidário, que ocorreu no último sábado (1º). E no dia 19 de junho será promovido um chá comercial.
Confundida com convulsões febris, a Síndrome de Dravet caracteriza-se por uma epilepsia grave e resistente ao tratamento, com deterioração cognitiva e motora. As manifestações ocorrem no primeiro ano de vida, podendo ocorrer múltiplas convulsões por dia, seja durante o sono ou quando a criança estiver acordada. Estima-se que essa síndrome tenha uma prevalência de um em 20 mil nascimentos. O acompanhamento de um paciente com Síndrome de Dravet, doença que não tem cura, é permanente e para toda a vida.
De acordo com Aline Daiane de Oliveira Duarte, mãe de Helena, para manter o tratamento da menina, que necessita de medicamentos e consultas com especialistas, como fisioterapeuta e fonoaudiólogo, é necessário um valor médio de R$ 3.400,00 por mês. A família move ação na justiça para obter ajuda governamental, processo que ainda está em andamento.
“Sabemos que é um momento complicado para todos, que a pandemia prejudicou todos de forma geral, mas qualquer contribuição que puderem nos dar nós agradecemos de coração. Não podemos interromper o tratamento, pois ela correria muitos riscos (inclusive o de morte)”, escreveu Aline nas redes sociais, pedindo a contribuição da comunidade.
Nas redes sociais, a família da menina de Três Coroas faz mobilizações para arrecadar fundos e manter o tratamento de Helena, criando a “Campanha #TodospelaHelena”. Na manhã do último sábado (1º), amigos e apoiadores da causa da Helena também realizaram um pedágio, na sinaleira do Rissul e na ponte da rodoviária, ocasião em que motoristas, ciclistas e pedestres puderam contribuir com valor espontâneo.
Dando continuidade as ações em benefício da Helena, a família e voluntários realizarão um chá comercial para arrecadar mais recursos para o tratamento, no dia 19 de junho, O cartão, que está sendo comercializado pelo valor de R$ 15,00, pode ser adquirido com os familiares e voluntários, ou através da página no Facebook “Todos Somos Helena”.
O grupo também está organizando uma grande rifa, arrecadando prêmios com empresas locais e doações da comunidade. A venda dos números terá início em breve. A família de Helena está comercializando ainda camisetas da mobilização pela saúde da menina, pelo valor de R$ 30,00, vendidas através das redes sociais da campanha. Empresários também podem doar camisetas, que serão estampadas e vendidas para ajudar nos custos do tratamento.
A Campanha #TodospelaHelena ainda comercializa itens como máscaras de prevenção contra a Covid-19, com temáticas da causa de Helena, comercializadas também pela página do Facebook, no link https://www.facebook.com/Helenagabrielly.epilesia.
Interessados em contribuir com a Campanha #TodospelaHelena, doando algum valor em dinheiro, podem fazer o depósito das seguintes maneiras:
Helena Gabrielly Duarte Fuhr
Pix: 057.363.600-12
Banco Cooperativo Sicoob S.A.(756)
Cooperativa: 3069 Conta: 63.606.585-5
PicPay: codigo97KX45
Periodicamente, a família de Helena presta contas das ações realizadas e dos gastos com o tratamento, com informações divulgadas na página do Facebook da campanha da menina de Três Coroas.