Neste período do Natal, em que as crianças escrevem cartinhas ao Papai Noel, pedindo bonecas, patins, bolas de futebol ou bicicletas, o menino Otávio Duarte Braun, de Parobé, tem apenas um desejo: ganhar um carrinho de reabilitação postural, que irá amenizar os sintomas causados pela Síndrome de West.
Filho do casal Juciane e Cláudio Braun, e irmão de Natália, de 16 anos, Otávio tem seis anos e 11 meses, e desde os três meses de vida sofre com a doença, também conhecida como epilepsia mioclônica, causada por espasmos e movimentos involuntários, que fazem com que haja uma regressão no desenvolvimento psicomotor da criança.
A doença rara, que que se manifesta principalmente em meninos, com idades entre dois a 12 meses de idade, também pode causar sintomas como atraso no desenvolvimento psicomotor, retardo mental, autismo e alterações bucais, como bruxismo.
Conforme Juciane, Otávio está matriculado em uma escola regular, mas, devido aos problemas físicos e sua regressão mental, ele não está frequentando as aulas. Uma vez por semana, ele tem atendimento de fisioterapia na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Parobé, com a durabilidade de 30 minutos cada sessão.
“O quadro do Otávio vem se agravando e, há seis anos, ele faz uso de traqueostomia. E atualmente também precisa utilizar uma sonda gastrointestinal para se alimentar”, conta a mãe do menino de Parobé.
Juciane conta ainda que, para amenizar as dores causadas pela escoliose lombar e a luxação no quadril, outros sintomas da Síndrome de West, Otávio tem dificuldade para ficar em uma cadeira de rodas convencional. E então a família criou uma campanha na internet para arrecadar recursos e comprar um carrinho postural Kimba, com encosto reclinável e sistema de reabilitação completo, que se ajusta ao crescimento da criança.
“A coluna do Otávio não suporta ficar em uma cadeira de rodas ‘normal’ e quanto mais tempo ele ficar neste tipo de cadeira mais o seu quadro irá se agravando. E o Kimba tem várias adaptações para o seu conforto, já que ele é um carinho postural. E, por isso mesmo, o custo do Kimba é bem mais alto”, analisa a mãe de Otávio.
Para arrecadar o valor de R$ 21 mil, necessários para adquirir o carrinho postural Kimba, Juciane e sua família criaram um link no Vakinha, site brasileiro destinado a financiamento coletivo de projetos, através de doações on-line. Quem puder contribuir com qualquer valor é só acessar o link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/carinho-kimba-para-o-conforto-do-otavio-juciane-duarte?fbclid=IwAR3xHl4mnr9NJiZGyDbSgmolg7E_sKMxWEYzcuQOO4-GldzkYHrC3ZYg8Do&utm_campaign=whatsapp&utm_content=3344295&utm_medium=website&utm_source=social-shares
Interessados em conhecer um pouco mais sobre a história do Otávio, ou contribuir de alguma outra forma com o conforto e bem-estar do menino de Parobé, podem entrar em contato com sua família, pelo telefone (51) 99834-2100.