A jovem Jenifer de Quadros Lemos, 20, moradora de Parobé, que com 13 anos de idade, começou a ter sinais de que algo não estava bem com sua saúde, morreu na tarde desta terça-feira (23), depois de cerca de cinco anos de luta contra a chamada ‘Doença de Lafora’. Somente aos 15 anos, após alguns diagnósticos inconclusivos, os médicos descobriram em março de 2020 a patologia rara e grave: Epilepsia Mioclônica Progressiva de Lafora.

Laci Lemos, que é mãe da jovem, divulgou a informação através de redes sociais, na tarde desta terça-feira, logo após seu falecimento. O corpo de Jenifer está sendo velado no Cemitério São João Batista, em Parobé. O sepultamento ocorrerá às 15h, no Cemitério de Fazenda Pires, no interior do município.

Em outubro de 2020, a Rádio Taquara FM 105.9, publicou uma reportagem sobre as dificuldades que a família vinha enfrentando para aquisição de remédios para Jenifer. À época, a mãe da jovem contou para a reportagem como foi a peregrinação até obter o diagnóstico correto da doença da menina e as dificuldades que surgiram depois.

Confira a matéria completa abaixo:

Jovem de Parobé é diagnosticada com doença degenerativa rara e família pede ajuda

(Reportagem escrita em outubro de 2020)

A jovem Jenifer de Quadros Lemos, 16, moradora de Parobé, sempre foi uma menina sorridente, inteligente, saudável e levava uma vida feliz, segundo os pais. Até que, com 13 anos de idade, Jenifer apresentou alguns sintomas de Mioclônias (movimentos súbitos involuntários de um músculo ou grupamentos musculares). Os pais da menina, Laci Lemos, 38, e Carlos Derli Freitas de Souza, 42, levaram-na a um médico que, após avaliação, teria declarado que era ‘um problema da adolescência e que logo passaria’.

Aos 14 anos, Jenifer passou a ter dificuldades na escola. Tudo que aprendia esquecia rapidamente ao chegar em casa. “Em novembro de 2018 fomos para Anápolis/GO onde ela piorou. No mês de fevereiro de 2019, as Mioclônias se tornaram mais fortes, ao ponto em que ela começou a cair no chão. Levei para uma UPA e o doutor mandou procurar um neurologista”, explica Laci. Ainda em 2019, no mês de maio, Jenifer teve uma crise generalizada e veio o primeiro diagnóstico: Esclerose Mesial Temporal (crises convulsivas frequentes que afetam a função da memória).

No mês seguinte, a família resolveu retornar ao Rio Grande do Sul. Em setembro de 2019, a jovem teve que ser internada no Hospital São Lucas da PUC, em Porto Alegre, onde permaneceu baixada até o mês de março de 2020, momento em que a família recebeu a patologia rara e grave: Epilepsia Mioclônica Progressiva de Lafora. Chamada de ‘Doença de Lafora’ é uma forma de epilepsia mioclônica progressiva, com transmissão genética autossômica recessiva. A doença manifesta-se dos seis aos 20 anos e pode levar a óbito entre dois e 10 anos da instalação da doença.

De acordo com a mãe de Jenifer, a enfermidade, que está alojada no DNA, não tem cura e o tratamento é só para tratar os sintomas. Após o diagnóstico de Lafora, a jovem passou por diversas internações hospitalares. Em junho deste ano, ela foi internada no Hospital São Francisco de Assis, de Parobé, onde foi necessário colocar uma Sonda Nasoenteral e, alguns dias depois, teve que ser transferida, novamente, para o Hospital da PUC, onde ficou internada por 32 dias e chegou a ter mais de 40 convulsões diárias. Além disso, enquanto estavam na PUC, a família foi contaminada pela Covid-19 e teve que ficar em quarentena.

Conforme Laci – que não está trabalhando para cuidar da filha em tempo integral – as medicações e a dieta têm valores altos e a família não está dando conta de pagar. Laci disse ter encaminhado o pedido para o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que é uma prestação mensal no valor de um salário mínimo, paga pelo Governo Federal, em agosto de 2019, porém ainda não obteve retorno. Segundo ela, seu marido começou a trabalhar há apenas um mês e seu salário não paga nem a dieta que a jovem precisa. Eles estão vivendo de doações.

Medicamentos necessários

A jovem faz uso diário de cerca de 15 medicamentos, com valores que podem chegar a R$ 296,00 cada. Dentre eles estão: Depakene 500mg (8 ao dia); Keppra de 750 mg (6 ao dia); Clonazepam de 2 mg (4 ao dia); Rispiridona de 2mg (2 ao dia); Primid de 250 mg (2 ao dia) e faz uso diário de Vitamina D3; Bromoprida; Combirom; Plasil; Levotiroxina; L cartinina e Óleo mineral, além de um medicamento chamado Fy compa, de 2 mg (4 ao dia). Esse medicamento tem o custo R$ 296,00 sendo importado dos Estados Unidos (EUA). “Além disso, é necessário o uso de pomadas e hidratantes para evitar assaduras e ulcera por pressão”, diz a mãe. Como se não bastassem todas as dificuldades, a família, que é composta por mais um filho, de 15 anos, e duas gêmeas, de 2 anos, vive em uma área de risco onde, em dias de muita chuva é atingida pela enchente.

Pedido de ajuda

A família não desanima e continua a luta para salvar sua filha e sustentar a casa. Para isso, precisa de ajuda da comunidade. Eles criaram uma conta bancária e uma ‘Vakinha Online’ para que as pessoas possam colaborar e amenizar as dificuldades que vêm enfrentando. A Vakinha arrecadou, até o momento, apenas R$ 830,00, o equivalente a 2% do necessário para o tratamento de Jenifer, que custa R$ 50.000,00. “Peço a cada um que puder nos ajudar doando e compartilhando com seus amigos e família, para que a necessidade dela [Jenifer] seja suprida e a dor amenizada”, finaliza Laci.

Para colaborar e ajudar a família, a conta é a seguinte:

Caixa Econômica Federal

Ag: 1391

Op: 013

Conta: 22788-0

Laci Lemos

Cpf: 81608004015

Vakinha

Também é possível colaborar pelo link da ‘Vakinha Online’, clicando no link abaixo e fazendo sua doação:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-jenifer-laci-lemos

Além da conta bancária e da ‘Vakinha’, a família divulgou o endereço e um número de telefone para a realização de doações.

Endereço: rua Palmeira das Missões, 581 bairro Mariana. Parobe.

Telefone: (51) 98551-7374