Valentim tem apenas dois anos, mas já enfrenta uma batalha de gente grande. Diagnosticado aos sete meses com a Síndrome de West, uma forma rara e severa de epilepsia, ele convive com crises que afetam seu desenvolvimento e qualidade de vida. Agora, sua família está em uma campanha para arrecadar os recursos necessários para uma cirurgia que promete transformar o seu quadro.
O procedimento em questão é o implante de um estimulador do nervo vago (VNS), um dispositivo que pode reduzir significativamente as crises epilépticas e oferecer a “Tintim”, como é chamado pela família, uma vida mais confortável e estável. O Sistema Único de Saúde (SUS) não oferece essa cirurgia, e o plano de saúde da família não cobre integralmente os custos. A metade do valor do estimulador, um produto importado de alto custo, precisa ser custeada pela família.
Letícia Dupont de Oliveira, mãe de Valentim, relatou como tem sido a luta diária após o diagnóstico. Ela e o marido, o taquarense João Guilherme Silva de Oliveira, e o irmão gêmeo de Tintim, Vicente, atualmente moram em Caxias do Sul, onde o menino recebe os cuidados médicos.
“Na realidade, como o Vicente estava internado, e sempre foi o gemelar mais grave, os médicos suspeitavam que ele poderia ter esta síndrome, no entanto, foram feitos exames, teste genético, e foi descartado”, conta Letícia. Ela, que já havia pesquisado sobre a condição, sabia da gravidade da síndrome, mas foi confrontada com o diagnóstico de seu filho, Valentim, que veio como um choque.
A Síndrome de West, além das crises epilépticas, pode afetar o desenvolvimento motor e cognitivo das crianças. Letícia descreve o desafio diário de lidar com as crises epilépticas de Valentim, que são difíceis de identificar, especialmente em bebês, cujas manifestações podem ser diferentes das de um adulto. “Ele faz uso diário de medicações para controlar as crises, mas a síndrome de West é uma epilepsia rara e de difícil controle”, relata. Para além da medicação, Valentim realiza terapias domiciliares que ajudam a promover seu desenvolvimento, incluindo fisioterapia respiratória e motora, fonoterapia, terapia ocupacional, e acompanhamento nutricional.
A dieta cetogênica é fundamental no controle do quadro de Valentim, com uma alimentação focada em proteínas e gorduras, praticamente sem carboidratos. O impacto da doença é visível: “Ele não senta, não caminha, não fala, não tem controle de tronco, nem da cabeça, então, é totalmente dependente de nós”, descreve Letícia. Neste momento, Valentim se alimenta via oral, mas, devido a complicações recentes, precisará realizar uma gastrostomia, uma alternativa para alimentação.
A luta de Letícia, no entanto, vai além do cuidado diário com seu filho. Para ajudar no tratamento de Valentim, a família iniciou uma campanha de arrecadação para cobrir parte do custo de um estimulador cerebral, que não é coberto pelo plano de saúde por se tratar de um equipamento importado. A meta é arrecadar R$ 130 mil, dos quais já foram obtidos R$ 103 mil, graças à ajuda de amigos e apoiadores.
“Começamos divulgando em nossas redes sociais, com as pessoas compartilhando, mas com o vídeo, tivemos um alcance bom, foram mais de 200 mil visualizações”, conta Letícia. Além disso, ela menciona a ajuda de figuras locais como Badin, de Caxias do Sul, que participou de um vídeo com ela e contribuiu para a arrecadação. A mobilização se estende a rifas e vendas de bolos, com o apoio de familiares e amigos, como as primas de seu esposo, que organizaram rifas em Taquara, e a jornalista Lidiane Lehnen e a Diana, do Restaurante Casa Silva, que também contribuíram para o movimento.
Apoio e contribuições
A família de Valentim ainda precisa de apoio para alcançar a meta de arrecadação. Qualquer contribuição é bem-vinda, seja por meio de doações, rifas ou participação nas campanhas de arrecadação. Para mais informações sobre como ajudar, entre em contato com Letícia Dupont de Oliveira por meio das redes sociais da campanha ou participe das rifas locais.
A campanha está sendo divulgada nas redes sociais, e qualquer contribuição faz toda a diferença. Quem quiser ajudar pode doar via Pix para a chave CPF: 068.907.230-90.