Entre lágrimas e pedidos de ajuda, eles continuam lutando. Os pais do Henrique da Silva de Lima, de apenas 6 anos, vivem um drama inimaginável para muitas famílias. O pequeno foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchene, uma doença rara que afeta o desenvolvimento muscular e pode parar o funcionamento de órgãos vitais, como o coração e o pulmão.
A patologia não tem cura, mas existe tratamento paliativo que pode melhorar a qualidade de vida do paciente. No caso do Henrique, o Givinostat foi receitado e precisa ser ingerido antes dos 8 anos para que ele não precise de uma cadeira de rodas.
A medicação custa R$ 1 milhão ao mês, gerando um custo milionário anualmente. “Ele faz 7 anos em outubro, então é uma corrida contra o tempo. Nosso intuito com a campanha é comprar esse medicamento antes dos 8 anos dele”, explica a mãe, Ana Paula da Silva.
O menino já apresenta dificuldades motoras, consequências do avanço rápido da doença. Ele já possui dificuldades para subir escadas, andar e correr. Durante a conversa com a Rádio Taquara, Henrique acabou caindo, enquanto brincava.
No Instagram @henrique_portadorde_duchene, com um pouco mais de 12 mil seguidores, a família compartilha a rotina do garoto, ações da campanha de arrecadação e apelos. “Quem é pai e mãe pensa em um futuro para o seu filho, quer ver seu filho crescer, se desenvolver e tê-lo próximo”, desabafa Ana.
O caso do Henrique também é tratado na Justiça. O medicamento foi negado em segunda instância, mas os advogados da família permanecem lutando pelo medicamento. Segundo o artigo 196, da Constituição Federal, “a saúde é um direito de todos e um dever do Estado“.
A corrida contra o tempo é acompanhada pelas redes sociais. Em um vídeo divulgado pela família, Henrique pede, com sinceridade: “Posso ligar para o Papai do Céu?”.
A inocência do menino mostra que a luta não é individual, mas de toda a comunidade. Além das ações de arrecadação, os pais montaram uma vaquinha online para ajudar o filho. Os dados para doação, podem ser conferidos no card abaixo:
A família, moradora de Nova Hartz, trouxe a campanha, também, para o Vale do Paranhana, a fim de conseguir o montante milionário, necessário para o tratamento. “Estamos falando de uma vida e é a vida de uma criança, que tem um futuro pela frente. A gente depende do apoio solidário de todos vocês”, finaliza a mãe, com o apelo.