Vicente Santiago, de 3 anos, morador de Taquara, nasceu com uma condição rara chamada hemimelia tibial grau 4, uma malformação congênita em que a tíbia não se desenvolve. Segundo a mãe, Cássia da Silva Santiago, o problema não foi identificado durante a gestação e só foi descoberto no dia do parto.
“Meu filho nasceu com uma doença rara, chamada hemimelia tibial, onde a tíbia não formou. Isso não foi visto em nenhuma ecografia, fomos descobrir no dia do parto”, relata a mãe.
Além da ausência da tíbia, Vicente também nasceu com pé torto congênito na perna esquerda. Em 2023, com apoio de Elias e Simone, da área da educação, a família conseguiu acesso a tratamento na Ulbra, em Canoas. O menino passou por um processo de correção com gessos e realizou uma cirurgia de corte do tendão, procedimento que colocou o pé na posição correta.
Já a perna direita exigiu mais cautela. Na época, os médicos explicaram que não seria possível intervir, pois Vicente ainda era muito pequeno. “As veias dele eram muito finas, como fio de cabelo, e existia risco de amputação”, conta Cássia. A orientação foi aguardar até que ele tivesse entre dois e dois anos e meio.
Após esse período, a família voltou a buscar atendimento e foi informada de que o Sistema Único de Saúde (SUS) não realiza esse tipo de cirurgia, considerada extremamente complexa e de alto custo. O procedimento necessário envolve a reconstrução do tornozelo, o reposicionamento da fíbula no lugar da tíbia e o alongamento ósseo.
Com ajuda de familiares e do padrinho de Vicente, foi possível arrecadar um valor inicial. Por indicação, a família chegou até a ortopedista pediátrica doutora Liégenes Feil, em Porto Alegre. Com ela, Vicente realizou exames detalhados para identificar com precisão o grau da hemimelia e possibilitar a solicitação de orçamentos em hospitais com estrutura adequada para atender uma criança tão pequena.
O custo da cirurgia inicial foi estimado em 280 mil reais. O valor, segundo a família, está muito além de suas condições financeiras. Diante disso, os pais decidiram criar uma vaquinha solidária e também pretendem promover rifas e outras ações para arrecadar os recursos necessários.
Apesar de essencial, essa não será a única intervenção. O tratamento de Vicente será de longo prazo. “Essa é a cirurgia inicial, mas ele vai precisar fazer até os 18 anos, porque em determinados períodos será necessário realizar o alongamento do osso”, explica a mãe.
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