Uma moradora de Parobé está precisando de auxílio de toda a comunidade para tratar de uma doença rara degenerativa. Francieli Becker da Silveira (foto acima), 28 anos, criou uma “Vaquinha” online em que pede auxílio com doações para conseguir a compra do medicamento “Nusinersen – Spinraza” que é destinado para Atrofia Muscular Espinhal (AME). Cada dose deste medicamento, sai por mais de R$ 360 mil, e o custo total do tratamento de Francieli foi orçado em mais de R$ 2.099.125,68.
Ao Panorama, Franciele contou que a patologia nasceu com ela. “Consegui ter força para caminhar até os 12 anos e, aos 17, foi, então, feito a descoberta através do exame de DNA que era a doença rara denominada AME”. Segundo ela, foram feitos diversos exames para acompanhamento da evolução da patologia, além do tratamento com fisioterapia, hidroterapia, fonoaudiologia, acompanhamento psicológico e neurológico.
Porém, Franciele conta que a AME é uma doença que causa surpresas. “Assim como em um determinado tempo ela para a sua evolução, em outro ela volta ocasionando uma fraqueza muscular que nos incapacita de várias atividades, como, por exemplo, pentear os cabelos e colocar um casaco leve”, contou. Franciele acrescenta que tentou conseguir a medicação por meio da Justiça, uma vez que é um remédio importado, mas a decisão não foi favorável. A Defensoria Pública ainda acrescentou que as chances de obter uma decisão a favor são remotas. “Resolvi fazer uma vaquinha online para custear minha fase inicial do tratamento ou parte dela com o remédio”, conta Franciele, que é formada em pedagogia.
As doações podem ser feitas pelo site http://vaka.me/580109. No link, também há toda a história de Franciele. Também é possível entrar em contato com Franciele pelo e-mail [email protected].