Professora, afastada do trabalho por problemas de saúde, e com o esposo trabalhando de maneira informal – sem renda fixa – Aline Dainane de Oliveira Duarte recorreu à internet em busca de recursos para ajudar à filha caçula, Helena Gabrielly Duarte Fuhr, de dois anos e meio. A criança tem epilepsia de difícil controle e precisa de um exame específico (um painel genético de epilepsia) para obter o diagnóstico completo, sob a suspeita de ter, associada ao quadro de epilepsia, a síndrome de Dravet. Apenas o exame, conforme a Aline, representa um investimento de R$7 mil, e como Helena não tem reagido bem aos medicamentos usados até o momento, o médico prescreveu o tratamento com extrato de Canabidiol, cujo frasco do remédio custa em torno de R$800,00, e Helena precisará de dois frascos por mês. Sem condições de bancar as despesas com a saúde da filha, o casal lançou a campanha de arrecadação virtual Ajuda para Helena, na semana passada.
Aline contou à reportagem da Rádio Taquara e Jornal Panorama que Helena teve a primeira crise de epilepsia aos dez meses de idade, e a segunda com um ano e três meses, ambas com quadros de febre. Um mês depois, começaram crises sem febre e bem mais frequentes. Desde então, Helena tem consultas mensais com um médico neurologista e já fez uso de diversos medicamentos diferentes. A mãe explica que este é um dos motivos pelos quais Helena precisa do painel genético de epilepsia, pois todos os remédios usados até o momento, ou perderam a eficácia com o tempo, ou influenciaram alguma reação negativa à saúde de Helena, como falha metabólica, por exemplo. “A prescrição, atualmente, é de um medicamento à base de extrato de Canabidiol, que, inclusive, precisamos de autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para comprar. Vamos tentar viabilizar pelo Estado, mas como isso costuma demorar, estamos tentando angariar recursos via contribuições espontâneas, para medicar a Helena o quanto antes”, explicou Aline.
Natural de Igrejinha, mas residente de Três Coroas, Aline contou que ela também se trata por epilepsia, e transtorno bipolar. Portanto, além de ter que custear o tratamento de Helena, a família precisa pagar os remédios dela e todas as outras despesas comuns da casa, onde vivem Aline, o esposo, Helena e a outra filha do casal, Hérika Grazielly Duarte Fuhr, de oito anos. “Nós fizemos tudo o que estava ao nosso alcance, mas agora, com a necessidade desse exame e do novo tratamento da Helena, ficamos limitados. Lancei a campanha da arrecadação virtual e somos gratos por toda a ajuda e votos de que vençamos esta situação. Nós acreditamos que, juntos, podemos angariar o valor necessário para ajudar a Helena. Visitem a página que criamos no Facebook, acompanhem as informações que postamos e nos ajudem. Somos muito gratos a todos, desde já”, destacou Aline.
Síndrome de Dravet
Aline explicou que há uma suspeita de que a síndrome, associada, que Helena possa ter é a de Dravet. Ou seja, epilepsia genética com crises de início precoce. Essa síndrome pode representar um atraso no desenvolvimento da criança, devido à influência da atividade epileptiforme durante o período de maturação cerebral, colaborando para o declínio cognitivo, dificuldades motoras e alterações comportamentais.
